Regina Próspero, 54, recebeu a notícia que nenhum pai ou mãe gostaria de receber: seus dois filhos mais velhos foram diagnosticados com Mucopolissacaridose, uma doença genética rara em que a falta de algumas enzimas no corpo provoca erros no funcionamento do metabolismo. Niltinho, o primogênito, acabou não resistindo à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos EUA. A partir de sua trajetória, Regina ressignificou sua vida ? de mãe à defensora de uma causa maior ? e fundou, junto a outros pais e mães, o Instituto Vidas Raras, entidade que auxilia pacientes e suas famílias a lidar com o diagnóstico de doenças raras. Em mais de 20 anos de existência do instituto, Regina acompanhou centenas de famílias e seus filhos raros. Agora lança seu primeiro livro ?Vidas raras?, onde relata várias histórias dessas pessoas raras ? pais, mães, filhos e filhas ? com mensagens de superação e esperança na humanidade.
- Cor: Não informado
- Largura: 21
- Marca: SER MAIS
- Medida2: Não informado
- Peso: 250
- ISBN: 9786559220489
- Gênero: Não informado
- Formato: Não informado
- Ano: 2021
- Edição: Não informado
- Origem: Não informado
- Encardernação/Acabamento: Brochura
- Idioma: Não informado
- Pais: Não informado